Associazione Istruzione Unita Scuola-Sindacato Autonomo

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martedì 9 dicembre 2014

"Se sei disabile non vieni visto come un uomo nella sua completezza"


`Se sei disabile non vieni visto come un uomo nella sua completezza`
La Spezia - Dal borgo di Le Grazie a Monza per raccontare la sua esperienza in un convegno patrocinato dall’Onu in occasione della Giornata internazionale delle persone con disabilità. Una nuova esperienza che vede protagonista lo spezzino Paolo Paoletti, affetto dalla distrofia muscolare di duchenne. La sua storia è molto particolare, perché nonostante la disabilità grave è riuscito ad organizzarsi una rete di volontariato funzionale e a garantire la propria autonomia. 

La giornata di confronto che si è tenuta Sala Agorà Presidio Corberi a Limbiate, aveva lo scopo di far riflettere e sensibilizzare verso le tematiche della disabilità, richiamare l’attenzione sulle tecnologie disponibili e sulle misure che possono essere adottate per creare ambienti di vita, di lavoro e di tempo libero che siano inclusivi e accessibili, in modo da consentire alle persone con disabilità di partecipare pienamente ed equamente. La relazione di Paolo Paoletti, dal titolo "Viaggiare si può" si è incentrata sulle sue esperienze quotidiane e sulle lotte che ogni giorno una persona disabile deve affrontare per poter garantire la propria autonomia partendo da un concetto semplice come quello di partecipare ad una vacanza con gli amici. 

Quello che segue è il testo della relazione
Se mi chiedessero “Quale canzone, rappresenta la tua vita?” penso che senza ombra di dubbio risponderei “Born to be wild” degli Steppen wolf. Lo so, molti vedendo la mia condizione stentano a crederci, ma posso assicurarvi che lo spirito riesce ad andare al di là di ogni barriera che sia fisica o mentale. 
Mi chiamo Paolo Paoletti, ho 52 anni e la distrofia muscolare. Mi hanno diagnosticato questa malattia quando ero davvero molto piccolo. La diagnosi avrebbe potuto rappresentare un ostacolo insuperabile per chiunque, soprattutto per mia madre che è stata la prima a sostenermi. Lei è stata capace di darmi forza, amore ed una sorella speciale - Francesca che oggi è qui con me -, tutti strumenti che mi hanno dato una bella spinta per crescere. Se oggi sono qui a raccontarvi la mia storia è merito di mia madre al cinquanta per cento, il restante ce l'ho messo io con tutte le mie forze. 
Oggi mi vedete tranquillo e sicuro di me, ma non è sempre stato facile. Qualche anno fa, stavo passando un bruttissimo periodo. Avevo perso la voglia di fare qualunque cosa, come se le mia voglia di vivere si stesse spegnendo. Una sera, durante un turno con alcuni miei amici venne fuori la proposta di fare un viaggio in camper. 
Sapete, quante cose si dicono? Quella che però sembrava una proposta buttata lì, in qualche mese diventò una realtà. Nel luglio 2006 ci imbarcammo in un'esperienza che cambiò la vita di tutti.
Eravamo partiti in quattro. Io, Marco, Lorenza ed un’ altra nostra amica partimmo alla volta della Francia e la prima capitale che incontrammo era la splendida Parigi dove ci raggiunsero anche Carlo e Barbara. A Berlino poi la squadra si completò con l'arrivo di Anna e Federico.
Mi ricordo ancora la grande emozione che provai mentre salivo nell'ascensore all'interno della Torre Eiffel. Io, Paolo Paoletti 44 anni, pochi giorni prima mi avevano proposto una tracheotomia, perché la mia salute sembrava peggiorare, ero a centinaia e centinaia di chilometri da casa spalleggiato dai miei amici a fare un megatour dell'Europa e ora davanti ai miei occhi potevo ammirare dall'alto tutta Parigi, mi è sembrato di essere il padrone di quella città. 
Le angosce, le paure, i brutti pensieri hanno cominciato a scivolare via come se non esistesse più niente. Come se una torre di ferro avesse la possibilità di cambiare la vita di un uomo. Mi piace pensare che sia andata proprio così. 
Il nostro viaggio proseguì raggiungemmo Amsterdam, Berlino, Praga e Vienna. Io e i miei amici siamo diventati una cosa unica. Eravamo perfettamente incastrati con i tempi, anche se abbiamo saputo improvvisare e non sono mancati i momenti di tensione dovuti alla stanchezza. 
Ma ci siamo sempre detti le cose in faccia, io sono sempre stato onesto con loro e loro lo sono stati con me. Ci siamo messi in gioco e ci siamo spalleggiati, abbiamo fatto qualcosa di grande insieme. 
Io ho ritrovato la forza e ho riscoperto la gioia di fare un viaggio di respirare un'aria diversa. E' vero, i miei amici mi hanno spinto e sostenuto ma sono stato io il primo a volerlo. 
Siamo partiti che eravamo un gruppo di amici e siamo tornati uniti come una famiglia, avevamo anche i nostri soprannomi. 
Queste parole so che possono sembrare un bel discorso retorico, ma per farvi capire quanto per me possa essere importante ogni piccola cosa vi racconto questo episodio. 
Stavamo andando a Berlino e sulle spalle avevamo già una settimana di viaggio, cominciavamo ad essere tutti un po' stanchi. Io proprio per la mia malattia sono un po' più delicato, una semplice febbre oppure la tosse per me possono avere conseguenze pesanti, anche per mesi. 
Dovevamo raggiungere Berlino ed ero in camper in autostrada, ad un tratto chiedo ai miei amici di misurarmi la febbre. Il termometro segnava 38.5, un vero febbrone da cavallo.
In una circostanza normale mi sarei messo a letto e avrei chiamato il dottore. I miei amici erano molto preoccupati per me ed erano pronti a tornare indietro. Io gli ho detto candidamente: “Ragazzi non abbiate paura sto benissimo, andiamo a Berlino!”
Ed era proprio così che mi sentivo, sano e forte, forse un po' stanco per tutte quelle ore di viaggio. Sapevo che potevo farcela e ce l'ho fatta. 
In quel viaggio con i ragazzi abbiamo avuto anche qualche piccolo screzio, e' stata una fatica anche per loro perché sono stati le mie braccia e le mie gambe, io non posso muoverle.
A Praga mi hanno proprio fatto arrabbiare, erano distratti mentre parlavo io, che già faccio fatica e vuoi la stanchezza generica e la voglia di organizzarsi per bene, non ce l'ho fatta e abbiamo avuto una mezza discussione. Ma sapete la verità? Anche questo fa parte del gioco, avere degli amici significa litigarci, appoggiarsi a loro quando si è tristi e fare delle “zingarate” quando è il momento. 
Questi amici coi quali ho viaggiato fanno tutti parte della rete di volontari che mi aiuta ogni giorno, assieme al sistema di assistenza che mi paga il comune in cui risiedo in Liguria. 
Molti dei ragazzi che vengono da me provengono da altre realtà inclini al volontariato, come lo scoutismo ad esempio. In altri casi, in molti mi hanno conosciuto con un po' di passaparola e per le vacanze estive che faccio a Bordighera in un soggiorno organizzato dalla Uildm. 
Chi mi ha conosciuto, ha imparato che da cosa nasce cosa e che la porta di casa mia è sempre aperta a chi vuole aiutarmi. Anche io ho avuto le mie delusioni, mi rendo conto che troppo spesso la gente, a volte anche chi reputa di conoscermi bene, non riesce a vedermi come un uomo nella sua completezza, ma come qualcosa di alieno inchiodato su una seggiola con le ruote. E nonostante io sia cristallino come l'acqua, molti si fermano ancora alla semplice apparenza e vedono uno con la treccia da indiano, che anche se non parla sarà sicuramente una persona splendida perché è in carrozzina. Questa è una cosa che mi ferisce e negli anni ho visto alcune persone di cui mi fidavo comportarsi così. 
Fortunatamente, ce ne sono tante altre che ogni giorno mi stanno vicino e mi aiutano come possono. Quando sono a casa, mi gestisco da solo i turni dei volontari, li chiamo uno per uno e chiedo loro quando possiamo vederci. 
In tanti mi hanno raccontato, come in pochissimo tempo, sia diventato un amico e non una persona da assistere. 
Nel 2013, una mia carissima amica con la sua tesi di laurea tramite un video provò ad abbattere i muri e i pregiudizi che si vengono a creare in una situazione come la mia. Lei usò l'ironia e produsse assieme ad altri ragazzi che mi frequentano, un video tributo che mi regalarono per il mio cinquantesimo compleanno. 
In tanti mi chiamano “Principe” perché sono servito e riverito, sto parlando in senso ironico si intende, e cercano di starmi vicino. 
Per me sono un grande stimolo, ma se sono qui ancora oggi è perché il mio amore per la vita è in grado di superare qualunque ostacolo e difficoltà. Ci sono azioni che a causa di questa malattia non posso fare direttamente. Chi mi aiuta è le mie braccia e le mie gambe, ma il cervello e il cuore sono miei. Basta pensare che quest'anno mi sono dato un altro importante obiettivo, quello di conseguire il diploma. Un sogno nel cassetto che ho realizzato, ma non mi son fermato, infatti, oggi avete davanti a voi una matricola dell'università di Pisa, studio filosofia. 
In questi anni ho coltivato tante passioni oltre ai viaggi, mi piace leggere e scrivere. Scrivo racconti e brevi storie. Ma soprattutto mi piace stare con gli amici a fare cazzate, scusate il francesismo, ma è l'espressione che rende meglio l'idea. 
Raccontata così la mia esperienza sembra una favola, ma non è tutto oro quello che luccica. Tutto ha un costo economico elevato, a partire dagli ausili che utilizzo. Nonostante gli sforzi del mio comune di residenza e dell'Asl, sono comunque costretto a pagarmi dell'assistenza necessaria a coprire le 24 ore, quando l'altro motore della mia autonomia, che sono volontari e gli amici, non riescono a venirmi incontro. Senza tutto questo io non potrei essere qui. 
La tecnologia ha migliorato in modo sensibile la mia vita autonoma, ad oggi avrei bisogno di una carrozzina elettronica super equipaggiata per le mie necessità e di un comunicatore ottico che mi permetterebbe di interagire in modo ancora più efficace con il mondo in cui vivo. 
Arrivati a questo punto, purtroppo, subentra un brutto pensiero. Se hai le disponibilità economiche sei un disabile di serie A, altrimenti sei abbandonato a te stesso. 
Questo avviene comunemente anche tra le persone normodotate, ma nella disabilità è ancora più marcato.
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venerdì 28 novembre 2014

Il gruppo "AMIC SOLO CITTADINI INVALIDI" INFORMA

SE SEI UN CITTADINO INVALIDO, Il gruppo "AMIC SOLO CITTADINI INVALIDI" HA BISOGNO DI GENTE COME TE.GRAZIE
ISCRIVITI AL GRUPPO https://www.facebook.com/groups/498459866834425/

" Io Invalido del Club in MoVimento TI INFORMO on line"
Benvenuti nel gruppo AMIC SOLO CITTADINI INVALIDI dello IUniScuoLa.
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Collaborare è semplice: inviaci le tue esperienze di viaggio, le tue foto, i tuoi video, oppure segnalare notizie, eventi, fatti ...
Il gruppo ha lo scopo di accogliere ed unire gli invalidi , tutelando gli interessi morali e materiali degli iscritti e delle loro famiglie. In particolare:
«Favorire l'attivazione e il mantenimento del benessere psicofisico degli invalidi»; « Promuovere Online relazioni sociali con le altre associazioni e favorire la partecipazione degli invalidi alle proposte culturali, ricreative e sportive presenti sul territorio »
email: sportello.antistalking@gmail.co



sabato 18 ottobre 2014

Recupero ex Borsa e Isa, Regione Lombardia: “Non ci sono le risorse”

Niente soldi, almeno per il momento, per il recupero dell’Ex Borsa. Dopo sette mesi è giunta dall’Assessore all’Istruzione, Formazione e Lavoro la risposta a un’interrogazione del Movimento 5Stelle Lombardia in cui i pentastellati chiedevano azioni di valorizzazione dell’Istituto Superiore d’Arte ospitato nell’edificio ex Borsa del Parco.
L’istituto, inserito nel complesso architettonico di Villa Reale, da anni necessita di interventi. Nel 2011, infatti,  l’edificio nel quale erano collocate 8 aule ed un laboratorio della stessa scuola è stato dichiarato inagibile.
Gianmarco Corbetta
Gianmarco Corbetta
Dal Pirellone spiegano che la Provincia di Monza e Brianza “non ha a disposizione le risorse necessarie per poter sostenere gli interventi funzionali a prevenire un ulteriore ammaloramento dell’immobile – rende noto il Movimento 5 stelle attraverso una nota stampa – La soluzione non è semplice semplice, però Regione Lombardia segue questo caso”.
Gianmarco Corbetta, consigliere delMovimento 5 Stelle Lombardia, si è detto deluso dalla risposta ottenura: “Non c’è la volontà di contribuire concretamente, sul piano finanziario, a risolvere il problema. Il senso di questa mia interrogazione era proprio quello di chiedere che in qualche modo le risorse arrivassero dalla Regione. Va bene l’attenzione e la volontà di seguire tutto l’iter, però se la Regione non investe delle risorse per garantire il decoro della sede dell’istituto, il problema resterà irrisolto ancora per molto tempo

venerdì 17 ottobre 2014

A Rimini il III Congresso Nazionale della Corte di Giustizia Popolare per il Diritto alla Salute



Torna l’appuntamento con il Congresso Nazionale della Corte di Giustizia Popolare per il Diritto alla Salute, giunto quest’anno alla sua terza edizione. L’evento,  che si svolgerà sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica il prossimo 21- 23 novembre alcongressoPalacongressi di Rimini, è organizzato da FederAnziani in collaborazione con la FIMMG – Federazione Italiana dei Medici di Medicina Generale e con il coinvolgimento delle principali società medico scientifiche. Il III Congresso della Corte di Giustizia Popolare per il Diritto alla Salute, a cui sono attesi oltre 5.000 delegati FederAnziani e circa 2.000 medici ed esperti, avrà lo scopo di valutare le criticità e le esigenze del Servizio Sanitario Nazionale e fornire soluzioni concrete e sostenibili che possano rappresentare nuove linee guida per un sistema salute più evoluto e rispondente alle esigenze di cambiamento socio-demografico. Presidente del Congresso sarà il Magnifico Rettore dell’Università di Brescia, il Prof. Sergio Pecorelli, mentre Presidente Onorario del Congresso sarà il Ministro della Salute, l’On. Beatrice Lorenzin.
Nella tre giorni del Congresso, ampio spazio dedicato ai temi della salute in Europa, con una giornata intera, quella del 22 novembre, intitolata “European Day for Health Rights”: una grande sessione dedicata al punto di vista europeo, che vedrà la partecipazione di pazienti, medici, Istituzioni provenienti da tutta Europa per condividere approcci differenti, iniziative e buone pratiche del sistema salute.
Prosegue dunque, dopo il grande successo delle scorse edizioni, il cammino della Corte di Giustizia Popolare per il Diritto alla Salute impegnata nel promuovere e coordinare un’attività sinergica, condivisa e concreta tra tutti gli attori del Sistema Sanitario Nazionale: dai Medici di Medicina Generale, come primo filtro del sistema salute, ai Medici Specialisti, rappresentati dalle Società Scientifiche di riferimento, al mondo delle farmacie dei servizi, fino alla fondamentale presenza dei decisori politici e Istituzionali, a cui verranno sottoposti i risultati dei lavori scientifici.
I lavori dei Dipartimenti della Corte, suddivisi per area terapeutica, vedranno all’opera le eccellenze del sistema salute in modo coordinato e sinergico. Punto di partenza sarà un’analisi dettagliata delle incongruità del sistema sanitario e i risultati delle attività svolte dalla Corte ad oggi. Scopo dei lavori sarà quello di elaborare documenti scientifici in grado di contribuire alla definizione di un sistema sanitario che rappresenti un modello avanzato di promozione dei corretti stili di vita e della prevenzione, di gestione dei sistemi di cura con nuovi PDTA e di presa in carico del paziente cronico, fragile, non autosufficiente.
Tali dati saranno condivisi e valutati attentamente da tutti gli attori, nell’ambito dei lavori dei Dipartimenti secondo una logica medico-scientifica, economico-sanitaria ed “evidence based”, che rappresenti in modo oggettivo, concreto e sostenibile il motore di un’evoluzione del sistema salute come modello assistenziale a tutela di tutti e che, nel rispetto del diritto alla salute, non lascia indietro nessuno, soprattutto i soggetti più fragili.
LEGGI Sic - Sanità in Cifre

giovedì 16 ottobre 2014

Libriamoci. Giornate di lettura nelle scuole: il maggio dei libri

Si porta a conoscenza delle SS.LL. la comunicazione del MIUR Direzione Generale per lo Studente, l’integrazione e la partecipazione  (MIUR.AOODGSC.RU.0005596.06-10-2014), relativa al progetto “Libriamoci. Giornate di lettura nelle scuole: il maggio dei libri”.
L’iniziativa comprende le Giornate di lettura nelle scuole (http://www.istruzione.lombardia.gov.it/protlo_15735_11_settembre_2014/), previste il 29, 30 e 31 ottobre 2014, volte a promuovere attività di lettura ad alta voce organizzate con gli insegnanti.
Per aderire all’iniziativa è necessario fare riferimento al sito www.ilmaggiodeilibri.it, che prevede una sezione dedicata al progetto in oggetto.

giovedì 11 settembre 2014

Scuole superiori in Brianza 35mila iscritti, la Provincia consegna 1300 banchi

Inizia l’anno scolastico e la Provincia MB consegna 1300 banchi e arredi ai plessi delle scuole secondarie della Brianza.
Quest’ano sono 35.000 gli studenti iscritti tra licei ed istituti tecnici e professionali. In dettaglio : il 43% (12537 ragazze/i) frequenterà un istituto tecnico; il 40% (11892 ragazze/i) un liceo e il 17% un istituto professionale (7867 ragazze/i). A questi numeri poi si devono aggiungere 5.535allievi dei centri di formazione professionale: tra i corsi più gettonati si confermano – come gli scorsi anni – quelli per estetista (300 ragazze/i), preparazione pasti (194), acconciatura (172) e panificazione pasticceria (140).
Diverse le novità: due nuovi indirizzi nell’Ambito di Monza quali“Agraria, Agroalimentare e Agroindustria” e “Produzioni e Trasformazioni” all’Istituto A. Mapelli oltre ai corsi serali di “Arti Figurative”, “Grafica-Audiovisivo” e “Multimedia” all’ISA; uno nell’Ambito di Carate Brianza e cioè il “Liceo Scientifico ad indirizzo Sportivo” all’Istituto L. Da Vinci; uno nell’Ambito di Seregno con l’indirizzo “Trasporti e Logistica – Articolazione Logistica” all’Istituto P. Levi ed infine nell’Ambito di Vimercate vi sarà la possibilità di intraprendere il percorso triennale regionale “Operatore alla riparazione dei veicoli a motore” e il quarto anno di “Tecnico dell’Abbigliamento” all’Istituto V. Floriani. “Con i nuovi indirizzi di quest’anno abbiamo completato il quadrodelle opportunità formative nel settore dell’Istruzione Secondaria Superiore del territorio – spiegano il Presidente Dario Allevi e l’Assessore Provinciale all’Istruzione Giuliana Colombo – L’augurio per gli Istituti della Brianza è di vincere – oggi e nel prossimo futuro – le sfide che la realtà sociale e il mondo del lavoro lanciano alla Scuola, grazie alla professionalità dei numerosi soggetti che presiedono all’azione educativa e formativa”.
E ancora tra le novità più significative per l’area tecnica anche il nuovo indirizzo “Tecnologie del Legno” all’Istituto Meroni di Lissone che la Provincia ha inserito in corsa, alla fine di dicembre, a seguito del Decreto Interministeriale del novembre 2013 che istituisce a livello nazionale questo nuovo percorso di studio nella filiera Meccanica, Meccatronica ed Energia.
Intanto proprio in questi giorni si sta completando la consegna degli arredi e dei 1300 banchi nuoviordinati dalla Provincia per garantire nel miglior modo possibile l’avvio del nuovo anno scolastico. La gara – conclusa nel mese di agosto per un importo di circa 50.000 euro – coinvolge una ventina di Istituti della Brianza, sparsi tra Monza, Muggiò, Desio, Vimercate, Limbiate, Seregno, Carate Brianza, Lissone, Meda e Giussano. “Pur in un momento drammatico per la finanza pubblica e l’incertezza che grava sul futuro della Provincia, facciamo partire l’anno scolastico 2014-2015 confermando tutte le opportunità formative in campo – aggiungono il Presidente Dario Allevi e l’Assessore Provinciale alla Formazione Professionale Enrico Elli – Lo abbiamo fatto convintamente anche per i 224 corsi triennali di Formazione Professionale, riuscendo persino a rinnovare i contratti di tutti i docenti in carico ad AFOL, la nostra Agenzia di Formazione e Orientamento al Lavoro”
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